{"id":49268,"date":"2021-02-25T15:12:51","date_gmt":"2021-02-25T15:12:51","guid":{"rendered":"https:\/\/ivi.com.pa\/?p=49268"},"modified":"2022-04-12T15:34:16","modified_gmt":"2022-04-12T15:34:16","slug":"conoce-alguna-de-las-enfermedades-mas-raras-en-bebes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ivi.com.pa\/blog\/conoce-alguna-de-las-enfermedades-mas-raras-en-bebes\/","title":{"rendered":"Conoce alguna de las enfermedades m\u00e1s raras en beb\u00e9s"},"content":{"rendered":"

Este 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras <\/strong>con el firme prop\u00f3sito de crear conciencia en la sociedad sobre estas patolog\u00edas y, sobre todo, de promover una cultura que apunte hacia mejorar el acceso a los tratamientos. Bajo estas premisas, en IVI Panam\u00e1<\/a> tambi\u00e9n alineamos nuestro trabajo y compromiso para profundizar los conocimientos y soluciones dirigidas a los beb\u00e9s con enfermedades raras<\/strong>.<\/p>\n

La conmemoraci\u00f3n de esta fecha se hizo por primera vez un 29 de febrero; que se considera un d\u00eda \u201craro\u201d tomando en cuenta el fen\u00f3meno que ocurre en los a\u00f1os bisiestos. As\u00ed que en este a\u00f1o 2021, ser\u00e1 el pr\u00f3ximo 28 de febrero el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras gracias a la labor de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras (FEDER) de la mano con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).<\/p>\n

Ahora bien, vale destacar que m\u00e1s de la mitad de los casos que se registran de las enfermedades raras<\/strong> son en menores de 2 a\u00f1os. A esto se le a\u00f1ade que m\u00e1s del 90% de los pacientes no disponen de una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada, ni mucho menos de un tratamiento espec\u00edfico. De acuerdo a EURORDIS y a Orphanet Irlanda, con la coordinaci\u00f3n del Instituto Nacional de Salud e Investigaci\u00f3n M\u00e9dica de Francia (Inserm), para el a\u00f1o 2019 se calcul\u00f3 que 300 millones de personas en el mundo padec\u00edan de una enfermedad rara.<\/p>\n

En este sentido, se constat\u00f3 que las enfermedades raras afectan entre un 3,5% y un 5,9% a la poblaci\u00f3n mundial. Esto se traduce a que, de una base de 7.500 millones de habitantes, se registran 260 y 440 millones de pacientes. Al analizar este escenario, tanto las federaciones, asociaciones y centros se\u00f1alan que las estad\u00edsticas de las enfermedades raras<\/strong> obedecen a un problema de salud p\u00fablica. A su vez, las instituciones antes mencionadas subrayan que el 72% de las enfermedades raras son gen\u00e9ticas, mientras que el 70% se desarrollan en la infancia. En total existen m\u00e1s de 6.000 patolog\u00edas raras.<\/p>\n

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Tabla de contenidos<\/p>\nToggle<\/span><\/path><\/svg><\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/span><\/div>\n